47歲的蔡磊，這位曾經活躍于職場的京東前副總裁中層，到如今已經與漸凍癥抗爭了近6年。最新消息顯示，他的病情已經惡化到令人揪心的地步，語言能力完全喪失，全身僅剩眼球尚能活動，日常起身需要三位護工同時攙扶才能完成。
蔡磊的妻子段睿在近期接受采訪時哽咽地表示："語言能力已經完全沒有了，半年前還是可以，現在已經說不了一點點了。"她透露，蔡磊的胳膊、腳，脖子都已無法活動，目前僅能進食少量流質食物維持生命
根據蔡磊助理介紹，他現在起身需要3個人攙扶，腿部力量、頸部力量逐漸喪失、在幾年前雙上肢已處于癱瘓狀態，日常活動范圍也只能在書桌周圍。同時每天需要服藥5次，喝水都必須通過針管注入增稠劑，甚至一口痰都可能導致窒息的危險。
如今，蔡磊唯一能夠與外界交流的工具，是一臺價值數十萬元的眼控儀，就是通過眼球轉動來控制屏幕打字，每分鐘只能輸出十幾個字符，然后再借助AI語音合成技術發聲。然而即使是在如此艱難的條件，他依然堅持從早上8點工作到午夜，繼續推動漸凍癥的科研工作。
一個殘酷的現實是，蔡磊推動研發的部分藥物已經在其他病友身上顯示出療效，但對他自己卻沒有作用。這一現象折射出漸凍癥治療的艱難困境，作為一種高度不同表現的疾病，不同患者的致病機制可能存在顯著差異。
盡管如此，在蔡磊的大力推動下，中國漸凍癥藥物研發領域近年來取得了顯著進展。據不完全統計，2025年以來，不包括IIT研究在內，國內漸凍癥領域藥物研發進展多達15條。
其中，神濟昌華公司研發的SNUG01基因治療藥物已獲得美國FDA和中國的臨床試驗批準，正在推進中美國際多中心臨床試驗。這款藥物采用AAV基因治療技術，有望覆蓋占患者總數90%的散發型ALS患者，而蔡磊正屬于這一類型。
此外，士澤生物開發的全球首款通用型神經前體細胞注射液，也已正式獲得美國FDA的批準，允需開展注冊臨床試驗。同時復宏漢霖的HLX99、喜鵲醫藥的硝酮嗪等多款國產新藥也相繼研制成功，并走出了國門，獲得了FDA的臨床試驗許可。
一般漸凍癥患者的平均生存期只有2至5年，但從蔡磊2019年確診至今已經抗爭經歷了近6年，遠超平均生存期。即使這些新藥正在進行臨床試驗，但從臨床試驗到最終獲批上市，通常需要數年時間。即便走"突破性療法"加速審批通道最快也需要1-2年的周期。
